今年2月28日國(guó)際罕見病日，美贊臣、美贊臣公益基金會(huì)攜手新浪微公益平臺(tái)，及中國(guó)紅十字基金會(huì)、七色堇罕見病聯(lián)盟、蔻德罕見病關(guān)愛中心、京東健康等全國(guó)9家長(zhǎng)期關(guān)注罕見病群體的機(jī)構(gòu)與組織，聯(lián)合沃爾瑪、樂友、愛嬰島等多家合作伙伴，與公益守護(hù)官?gòu)埿耪?、曹曦月共同組建“守護(hù)者聯(lián)盟”，發(fā)起“罕見生命之力，守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”公益倡導(dǎo)，讓更多人認(rèn)知、關(guān)愛、支持罕見病群體，為他們及其家庭營(yíng)造互助包容尊重的社會(huì)環(huán)境。

罕見病是指患病率低于五十萬(wàn)分之一，或新生兒發(fā)病率低于萬(wàn)分之一的疾病，它們是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。目前，全球已知罕見病約有7000種，但僅有不到10%的罕見病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。最新數(shù)據(jù)顯示，目前全球罕見病患者已超過3億人，其中近50%是兒童。而在中國(guó)，罕見病群體的規(guī)模約有2000萬(wàn)。

作為此次“罕見生命之力，守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”公益倡導(dǎo)的發(fā)起方和“守護(hù)者聯(lián)盟”成員，美贊臣希望通過攜手一群關(guān)注罕見病群體的機(jī)構(gòu)、公益組織，愛心企業(yè)、媒體、KOL以及大眾明星，集結(jié)成一股更強(qiáng)大的社會(huì)力量，共同發(fā)聲呼吁廣泛公眾的參與并成為孩子們生命旅途的守護(hù)者，為這群孩子和家庭營(yíng)造更加互助包容的社會(huì)環(huán)境，讓愛不罕見。

據(jù)悉，本次公益倡導(dǎo)從彰顯罕見病患兒頑強(qiáng)對(duì)抗病痛的生命韌性、罕見病知識(shí)普及、以及建立罕見病社會(huì)關(guān)愛支持網(wǎng)絡(luò)三大維度出發(fā)，通過罕見病兒童合唱團(tuán)公益視頻、罕見病科普手繪長(zhǎng)圖、公益眾籌等多種方式，結(jié)合“守護(hù)者聯(lián)盟”成員在各自領(lǐng)域中的專長(zhǎng)，撬動(dòng)更廣泛的大眾認(rèn)知與參與。截至目前，由美贊臣中國(guó)主持的#守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)#微博話題閱讀量已經(jīng)突破5300萬(wàn)。

與此同時(shí)，美贊臣中國(guó)聯(lián)合長(zhǎng)期合作伙伴京東健康共同推出“罕見生命之力”罕見疾病知識(shí)專題頁(yè)面，面向近8000萬(wàn)京東健康年活躍用戶普及罕見病知識(shí)，號(hào)召社會(huì)尊重包容并助力罕見病群體健康成長(zhǎng)。此外，2月27日，京東大藥房“罕見病關(guān)愛中心”正式上線。該中心將通過連接社會(huì)各界力量，打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺(tái)，并充分發(fā)揮京東健康的平臺(tái)和供應(yīng)鏈優(yōu)勢(shì)，以全面的罕見病藥品和醫(yī)療服務(wù)，助力緩解罕見病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。

此外，美贊臣中國(guó)還以1比3的配捐方式，支持由蔻德罕見病關(guān)愛中心發(fā)起，中國(guó)紅十字基金會(huì)認(rèn)領(lǐng)的社會(huì)眾籌活動(dòng)“百萬(wàn)分之一的心靈奇旅”，為罕見病患兒募集家庭旅行基金，讓他們?cè)谄婷畹穆猛局袝簳r(shí)忘記疾病苦痛，積蓄與病痛抗?fàn)幍牧α?。?jù)悉，該項(xiàng)目已于新浪微公益平臺(tái)成功上線，目前已有2100人多參與了捐款，且配捐活動(dòng)仍在持續(xù)進(jìn)行中。