極目新聞評論員 徐漢雄

京東集團副總裁蔡磊在確診患上漸凍癥后，開始了生命中最后一場戰斗，用自己多年來積累的社會資源，說服和推動藥企研發、生產治療罕見病，特別是漸凍癥的藥物。（據11月13日《新京報》）

說起漸凍癥，大家都不陌生。這是一種罕見病，在2014年風靡全球的冰桶挑戰賽中，被廣為人知。這項挑戰就是為了讓更多人知道漸凍癥，同時也達到募款幫助治療的目的。抗疫英雄張定宇就是一名漸凍癥患者，他以生命守護生命的精神感動中國。

今年7月底，第二次冰桶挑戰活動在北京啟動，就是蔡磊發起的，主題為“戰勝漸凍癥，拯救漸凍人。”蔡磊于2018年8月，第一次發現左小臂持續有肉跳，2019年9月，歷經6次診斷后確診。俗話說，好漢也怕病來磨。以蔡磊的身份，可以說是在職場上勇于打拼的好漢。但當確診為漸凍癥患者后，也有點五雷轟頂的感覺。

蔡磊說，有長達半年的時間幾乎難以正常入睡，睡了大約半小時、一小時就醒了。醫生說，這就是焦慮。從來都覺得自己是非常強悍的，永遠有使不完的力量，不得不像個病人一樣躺在床上接受治療。他清楚這個病的殘酷絕望，病友中輕癥的拄著拐杖，稍微重一點的坐著輪椅，有的是難以說話，連床都起不來。

蔡磊左手基本都不能用了，右手擰鑰匙都擰不開了，現在左腿開始發軟了。由于他的身份，也由于癥狀還算較輕，他成了病友群中的主心骨，帶著大家一起來迎接捍衛生命的生死之戰：諸如幫助頂級的科學家進行與漸凍癥相關的醫療科研；希望所有的病人都得到經驗、教訓的分享，以及尋醫問藥的指導。

罕見病之難，難在藥物的研發。由于患者人數很少，藥企研發的成本高，難有投入的積極性。兒子患病，高中學歷父親為救兒子查閱論文自制藥劑，就折射罕見病的治療之痛。

蔡磊搭建了漸凍癥科研數據平臺，籌集資金推動科學家團隊、醫院和醫學家做研發，同時也搭建生物實驗室，多次以身試藥，加快推動罕見病藥物的臨床試驗。這跟高中生父親自學配藥差不多的悲壯，就是“沒有槍，沒有炮，自己來造”，以自研藥物打贏生命保衛戰。

蔡磊一直在跟時間賽跑，他的自救動作，比那位高中生學歷父親更大一點。因為他算是有些資源的人物，能調動一些力量。同樣艱辛，又不能失去信心與希望。他說，總抱著一個堅定的信念，“明天這個藥就會出來。”這是支撐他的理由，也是支撐其他病友的理由。

這場生命戰斗是急迫的，希望不是蔡磊一個人的戰斗。因為他的身后，是為數并不小的病友群，都在翹首以盼。因此，希望蔡磊以他京東集團副總裁的身份，能贏得社會對漸凍癥的更多關注，能贏得藥企的積極研發，能早日有克敵的捷報傳來，挽救這群艱苦的戰斗者。也愿更多的罕見病能得到關注與治療，更多的生命能得到捍衛。