專家詳解是什么傷害了自閉癥兒童
自閉癥被列為精神障礙病且患病率越來越高
□ 本報記者 韓丹東
□ 本報實習生 李戀潔
近日，一篇《一個自閉癥少年的奮斗》文章迅速走紅。人們對自閉癥兒童有了更直觀的了解，自閉癥兒童也獲得了更多關注。
早在去年年底，廣州市南沙區一名二胎孕婦攜子自殺的消息在網絡上已經引起熱議。7歲多的自閉癥兒童在幼兒園被排擠，家長道歉后，仍然得不到同學家長的理解，進而退學。最后，這位絕望的母親帶著自閉癥兒童在家燒炭自殺。
近年來，有關自閉癥兒童受到傷害或遭到歧視的新聞，總是抓著人們的眼球。
自閉癥患病率提高
患者所受傷害增加
自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”。他們雖然有著純真的眼睛，容貌也和普通孩子沒有太大的區別，但是他們總沉浸在自己的世界里，不會交流，不會溝通，沒有群體觀念，行為刻板重復，缺乏好奇心。
根據美國疾病預防控制中心(CDC)發布的最新數據，2018年關于自閉癥譜系障礙(ASD)患病率為1:59,患病率比2016年發布的數據1:68上升了15%。
兒童自閉癥的患病率已經越來越高，而自閉癥兒童受到的傷害也越來越多。
2016年，一名近4歲的男童嘉嘉在廣州市一家自閉癥兒童康復基地不幸身亡。據悉，嘉嘉每天會和其他孩子一樣，被要求穿上棉外套，在28攝氏度的亞運城附近拉練10公里至20公里。所謂拉練，即孩子們拉著工作人員腰上的繩子行走。這種訓練方式，基地將其稱為“全新、全封閉式的康復方式”的一部分。之后，嘉嘉被醫生診斷為因“肺出血、病毒性腦炎、重癥手足口病”而死。嘉嘉遠在遼寧的母親接了機構的4通電話，隔空經歷了兒子的死亡。
無獨有偶，2018年，上海市的張女士把孩子送到某康復機構進行自閉癥干預教育培訓，卻發現孩子的雙頰紅腫、臉上有明顯的手指按印、頸部還有淤血。對此，康復機構回應稱這是教學手段。
2018年6月，為了落實國家和省、市關于優先保障優撫對象和殘疾人住房需求的政策，深圳市寶安區某小區將配建的公共租賃住房中的24套，配租給登記在冊的優撫和殘疾人家庭。公租房的推行，原本是件扶貧助弱、保障住房的好事，但這24戶家庭卻遭到了全體業主的拉橫幅抗議。
原來，共有41戶合格家庭前來認租這24套房源，其中有17戶公布的信息中備注為精神殘疾，殘障等級從一級到四級不等。后經了解，17戶精神殘疾家庭中有15戶是自閉癥兒童家庭。
接受《法制日報》記者采訪的專家分析稱，對于自閉癥兒童來說，他們本身在交流及接觸社會方面就存在障礙和困難，如果還遭到傷害和歧視，這給孩子們造成的傷害是不可估量的。
認知匱乏加重自閉
康復訓練費用居高
為何會發生這么多關于自閉癥兒童的不幸事件?為何各界對自閉癥的看法如此強烈?
中國醫院協會醫療法制專業委員會常務副主任委員兼秘書長鄭雪倩說，當下很多人并不太了解自閉癥，因為自閉癥屬于精神障礙病的范疇。從自閉癥兒童的表現上來講，他只是不愛說話，不愛和人接觸，嚴重一點的小孩在幼兒園時可能會有攻擊行為。
“社會大眾對它的認識還不全面，不知道其嚴重程度，所以一些家長沒有帶孩子去正規的醫療機構治療，也沒有進行系統治療。還有一些情況，家長知道孩子是自閉癥，但沒有辦法，久治不好，帶著孩子很困難，又得不到援助，生活上有困難，從而導致不幸發生。”鄭雪倩說。
“自閉癥是兒童在成長發育過程中的發育障礙性疾病。很多時候表現為不與人交流，行為上和語言上都不愿意與人接觸和交流，并且很難在學校等公眾場所出現。一開始，可能很多家長并不會注意到或者引起重視，誤以為是孩子性格比較內向。其他孩子的家長會有誤解和歧視。這些都導致自閉癥兒童更加自閉、自卑。”中國青少年理事會理事翟立原說。
據記者了解，農工黨吉林省委曾就自閉癥兒童問題做過一個調研。調查選取的自閉癥兒童在1998年至2015年之間出生，年齡在3周歲至20周歲之間，5歲至9歲的自閉癥兒童占比62%，男女性別比例為3:1,自閉癥兒童家庭中76%都是獨生子。在患病程度上，重度占42%，中度占29%，輕度占14%，輕微占6%。
調查數據顯示，在自閉癥兒童家庭中，59%的母親未就業，父親有全職工作的占51%，兼職的占24%，家庭收入主要來源于父親，母親在家照顧兒童。即使父母雙方原先都有工作，但照顧自閉癥兒童需要全天陪伴，因而也會辭職全身心照顧兒童;44%的自閉癥兒童家庭年收入在3萬元以下，對于輕度自閉癥兒童康復勉強維持，重、中度自閉癥兒童康復費用則難以為續。
根據調查結果，自閉癥兒童康復訓練費用高昂，為自閉癥兒童選擇適合的康復內容，少則一、兩項，多則四、五項，每堂課單獨收費，私立幼兒園費用更高;而且康復訓練周期都是以年為單位，有的可能要終身養護，康復訓練過程和家庭生活還需要有專人陪伴和照顧?？祻椭委熧M用居高，直接導致部分家長放棄治療。
多方協同給予關愛
創造和諧成長環境
如今，自閉癥兒童越來越受到人們的關注，各方也呼吁應給自閉癥兒童更多關愛，但到底應該怎么做呢?
鄭雪倩說，首先應關注到社會上自閉癥兒童的存在，在《中華人民共和國精神衛生法》里提到了精神障礙疾病的康復問題，也提到了如果嚴重的應該有藥物的維持和治療。社區應經常走訪關愛，當自閉癥兒童家庭出現經濟困難時，社區應該給予幫助。相關的殘疾人組織也應該積極給予幫助，比如康復訓練等，也應該協助孩子安排一些適宜的工作，配合幫助訓練。從這點來講，對于精神障礙的康復，國家作了一些規定;對于嚴重的精神疾病，國家也有規定，可以免費治療，社區要協助維護支持。
鄭雪倩說：“同時，政府要有規劃，要保證財政經費，比如對有困難的嚴重精神病人提供免費治療，對經濟困難的家庭要給予一些救助。政府還應該配有一些專業人員，比如心理輔導師等，建立康復機構來幫助自閉癥孩子進行康復。另外，政府有義務推廣宣傳，讓大家認識疾病，形成一種共識，共同關心和救助。政府還需監管，幫助相關條款實施。”
鄭雪倩稱，醫療機構要及時診斷、及時治療。如果不需要在醫院繼續治療，醫療機構也要向家長告知自閉癥兒童的病情情況，另外告訴家長應該怎樣關愛和照顧孩子。從社會角度講，政府要有規劃，出資一部分錢給一些社會組織來承擔對孤獨癥、自閉癥孩子的康復訓練和心理輔導，在此基礎上，政府工作還應該更多地推進，建立第三方機構，認真履行職責。
“法律既有規定，條款就應落實到位。”翟立原說，首先是監護人自己的職責，其次是學校的相關職責，再次是社會大眾的責任，最后還有政府的責任以及醫療機構的責任。
翟立原認為，作為監護人，在落實這些具體的策略上，國家規定清楚，監護人有義務，應該及時領到醫院去看病，及時地控制和治療，這是很重要的環節。另外，政府也出了一些錢，幫助社會組織建立了一些康復機構，這時就需要家長積極地陪護?！吨腥A人民共和國精神衛生法》規定社區、街道、第三方機構要給予一些幫助，還有監護人單位要給予理解。
“這些落實需要家屬和各界的共同協作，同樣也需要有相關部門的監管來幫助落實。對于自閉癥兒童來說，周圍人的反應和環境的影響非常重要。”翟立原說，很多家長的不了解和排斥，也讓自閉癥孩子的成長環境更加艱難。
